お役立ち

ダウン症(心疾患持ち)の子育てで自分が知っておきたかった手続きややったこと一覧【月齢別・随時更新】


経理以外の事務手続きが苦手でオェオェいうコーチ大下千恵(@yawn_c)です。

今愛娘コシタの申請関連の書類にまみれているので、同じく事務手続き!苦手!という方に、やったほうがいいことなど、自分が悩んだスケジュール感をお伝えできればと思い、キーボードを連打しております。

雑な子育て日記はnoteに綴っていきますが、ダウン症育児の情報については今不安に思っているお母さんに届かないと意味がありません。
私のコーチとしての記事を楽しみにしてくれている方には謎記事となりますが、ご容赦ください。

noteでオオシタのコシタ子育て日記はじめました日々せっせとコシタの病院に通うコーチ大下千恵(@yawn_c)です。 病院遠いよー! 現在コシタは心臓手術経過観察で入院中です。...

そして、もしご友人などが子供がダウン症とわかって戸惑っているようであれば、この記事をご紹介いただければ幸いです。

まず、お子さんがダウン症だとわかったばっかりのご家族へ

2019年春21トリソミー、いわゆるダウン症の女の子コシタを出産しました。
彼女は心疾患として完全型房室中隔欠損症、肺高血圧、動脈管開存症を持って生まれてきました。

生まれた当日に緊急搬送される娘を送り出し、彼女のための情報を得るべく産婦人科のベッドでGoogle検索窓連打。

この時気をつけたのは、変な情報を読まないこと。

出産直後の母親はホルモンバランスがぐちゃぐちゃです。
その時に変に煽ったようなブログとか、地に足が全くついていないスピリチュアルブログとか読むとどうでしょう。
ダークサイド一直線です。

なので私は医療関連の論文を重点的に検索しましたが、それでもちょこちょこションボリシオシオしました。

参考:ションボリシオシオ時のブログ

そんな中で元気をくれたのは、実際に子育てをしているご家族のブログ!
想定される未来が見えるだけでも、過剰は落ち込みは止められます。

どのご家族も言われているのですが、気持ちが辛いのはお子さんとしっかり触れ合えない最初の数日。
一緒にいると、ご機嫌でとてもかわいい子だということがわかります。
(ダウン症の子は基本、超ご機嫌です)

ご家族でその数日、気持ちを大切に、乗り切ってください。
なんなら私のTwitterアカウント大下千恵(@yawn_c)で話しかけていただいても結構です。

では前置きが超長くなりましたが、手続き類や、私がやっておいてよかったことについて列挙していきますね。

大前提として、心疾患のある子どもについての情報です。
また違う疾患だと手続きが変わってくるので、お気をつけください。

わかりやすく最低限の情報で並べていきますが、有識者の方は書き方が違うかも…などあればご指摘いただけると助かります。

なお、詳細に知りたい方は全国心臓病の子どもを守る会のページがオススメです。

20年かけて更新していく予定です・・・ふふふ。

注意:なお、市役所・保健所などと書いてある提出場所は私の住んでいる市を基準にしています。お住いの自治体の対応は確認してください。

生まれてすぐ・0歳

出生届

健康で生まれたなら問題ありません。
もし何かの疾患があるとわかったら、入院の可能性が出てきます。
そのためにまずやらないといけないのは、

名前を決めること!!

お子さんに最初のプレゼント、名前を渡してあげてください。
その後役所へダッシュ!
(可能ならお母さんは体がボロボロで歩くのが困難なので、お父さんがんばって!)

名前がないと、このあとご紹介する補助金の適用が遅れてしまうので、できるだけ早く提出しましょう。

こども医療費

そのままこども医療費の手続きを。
恐らく役所で案内されますので、そのまま流されていきましょう。

児童手当

こちらもそのまま案内されると思います。
毎年6月に年度更新があるのでお忘れなく…。

子供の入る予定の健康保険組合への連絡

入院しているのであれば出生届提出次第、これはもう早急に。

後ほど出てくる小児慢性・育成医療などの申請に日数がかかるので、この時点で子供が入る予定の健康保険の高額医療費制度『限度額適用認定書』(限度額申請と呼ばれているかもしれません)を先に取っておくのがいいかもしれません。
担当の方に手順をご確認ください。

雑にいうと基本的に子供の医療費はかかりません。雑にいうと。
ですが、コシタは市外の病院に搬送されたこともあり、こども医療費が償還払(後から返ってくる)に。
25万ほど一旦払ったかな。

我が家は大きな悲鳴が上がったので、富豪以外はこの辺早く手続きされた方がいいかと・・・。

名前・住所などの印鑑作成

もうお気づきだとは思いますが、ものすごい回数住所を書きます。
手術や入院の同意書に、大量に子供や自分の名前を書きます。
小学生の時に漢字の書き取りをやって以来ではないだろうか、というくらい書きます。

中には自著が必要なものもありますが、大抵のものは印鑑が使えます。
名前や住所がくっつけることも、バラバラにすることもできる印鑑があるので作ってください!

▼私はこちらで作りました

【ハンコヤドットコム】アドレス印マーク2(ヨコ)57mm

これ、早くに作っておけばよかったー!と猛烈に後悔したので、強くオススメします。

小児慢性特定疾病医療費助成制度(小児慢性)

特定の疾患については、この小児慢性から子供の入院費、外科手術に補助金が出ます。
こちらは対象の疾患であれば、病院側から取得の指示が出ると思います。

病院から『意見書』をもらう必要がありますので、出るまでに日数がかかります。

こちらの提出は市役所の保険担当の部署。
私の市は市役所から離れたところにあり大変でした。

こちらも毎年6月に更新があります。

参考:小児慢性特定疾病情報センター

自立支援医療(育成医療)

場合によっては小児慢性ではなく、こちらの育成医療をすすめられることがあります。

参考:自立支援医療(育成医療)の概要

うちは病院からは小児慢性・育成医療両方の取得をすすめられたのですが、市に相談したところ、最近小児慢性が外科手術にも適用になったのでコシタの疾患の場合は適用範囲がかぶる。
なのでわざわざ意見書にお金を払ってまで(意見書は有料です)取得する必要はない、との返答が。

病院と市とに散々質問をしたのですが、結論として市の人の情報が一番新しいのでは?ということで取得せずいきました。

後ほど出てくるダウン症の子の親の会というのがあるのですが、そこで聞いたところ近い月齢の子でも取得している子が多かったので、これは疾患次第ですね。
病院とご相談ください。

参考までに私が読んだ厚生労働省の資料を置いておきます。
残念ながら資料に日付がないので、いつ作成されたものかわからないのですが比較図などがわかりやすいです。
小児慢性特定疾患の医療費助成の在り方について

難病関連の見舞金制度

地域によっては、小児慢性、指定難病医療受給者証などを持っている人に対して見舞金を出す制度がある場合があります。
お住いの自治体にご確認ください。

こども医療費の月ごとの申請

前述の通り、うちの子は市外の病院に入院しています。
そうなると毎月病院ごと、月ごとにこども医療費償還払の申請の必要があります。

お忘れなく。
そして、ありがたいけどこれがめんどうなんだな・・・。

新生児訪問を受ける

家まで役所の方が来てくれます。
保健師の方がこちらの状態を確認しにくるのですが、その時に地元の福祉関連など情報をいろいろ教えてもらってください。

自分流の子育てをしたい人で新生児訪問を嫌がる人もいますが、味方にした方が得です!
来てもらってください!質問しまくってください!

先輩であるダウン症の子の親と繋がりを持つ

どの地域にもダウン症の子の親の会があります。

地元の病院や学校、療育については先輩方に聞くのが一番です。
障害児専門のお医者さんなどもいますので、初対面の人にドキドキする人もぜひ参加してみてください。

ちなみに私がいる地域の会はゆるめの運営ですが、広報誌を作ったりとがっつり運営している会もあるそうです。

また、私は情報が欲しくてこのブログ含め、SNSなどで情報を開示して大騒ぎしました(笑)
おかげでオンラインでいろいろな先輩方とつながることができました。
ご友人の情報網を借りて、先輩方とつながるのもオススメです。

ちなみに私はダウン症の子の親で構成されたikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』という勉強会に参加しています。

参考:ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

オンラインサロンとしても運営していかれるそうですよ!

参加者に海外在住の方もいて、視点が広がってなかなかおもしろいです。

現在の疑問点

・4ヶ月検診行けないけどいいのかしら。
・予防接種はいつから?
・療育はいつから?
・果たして保育所は入れるのか?
・ファミリーサポート(ファミサポ)は果たして障害持ってても頼めるのか?
・障害の認定はどこから?(もうできると言われた。どうやって?)

最終更新:7/23現在

現時点でうちの子は一度目の手術が終了。
心不全が残ってしまったので、恐らく年明けに再度手術です。

ダウン症&心疾患で現在も新生児サイズ。
オムツが全く大きくなりません。
Sサイズをストックに買った過去の自分に文句言いたい……。

日記にも書いていますが、コシタはとてもかわいいです。

どうしても多数派ではなくなるので、親としては調べ物が多くなったり大変ですが、情報は経験者たちと共有しながら。
楽しく子育てしていきましょうね!

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